大学4年生で聴覚と視覚を失った☆の王女さまmiyu。 新しい大学生活のスタート


by みゆ

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ブログ終了

“ブログ終了”

いよいよ、3月も終わりとなります。

突然ですが3月の終わりとともに、
このブログを終わりにします。

これまでゆゆさんには、
私が盲ろうになったころから、

ブログ以外でも
大変お世話になっています。

病院に入院している時期に
“生きるか死ぬか”の状態で、

これからどうしようか
と思っていた私に手をさしのべ、
助けてくださり

(詳しくは著書にありますので、
ここでは割愛させていただきます)、

いろいろな作戦会議を
していただきました。

大学への復学にも
たくさん協力してくださいました。

また、ゆゆさんを通して
知り合えた方々と、

素晴らしい出会いがあったと
思っています。

お料理の先生でもある
妹さんを呼んでの
本格的なパスタづくり、

著書を出版し
ラデュレのお店で
豪華にお祝いという夢も
実現させていただきました。

協会の事業で、
第1号の1人ぐらし体験
(生活訓練事業)をしたとき、

私は盲ろうになって
病院を出たばかりだったこともあり、

部屋に1人になると、
こわくて寂しくて
たまらなかったのですが、

そんなところを夜中まで
メールで付き合ってくださいました。

私の暴走が悪いのですが、
思いがけない理由で、

出版のための合宿を
していただくことになったり、

スカイツリー散策をしたり、

手作りのアクセサリーや
カレンダーをつくっていただいたりも。

映画のオリジナル上映会も
楽しかったなー。

他にも、
ここには書ききれませんが、

ずっとずっと、
私の心の支えでいてくださいました。

まだまだ私は不安で、
これからどうしようと
思いつづけていますし、

ここまでの7年の歩みがつまった
このブログを終わりにするのは、
とても寂しいのですが、
このブログを終わりたいと思います。

これまでこのブログを
読んでくださっていた方や、

フェイスブックにも
リンクをしていましたので、

そちらにコメントをくださったかたなど、

応援してくださったみなさま、
本当にありがとうございました。

また、今後もかわらぬご支援、
ご鞭撻をいただければ嬉しいです。

…本当にさびしいですが、
しっかりしろ!と
自分にカツを入れつつ、

これからも歩いていければと
思っています。
ありがとうございました!

みゆ

ーーー

みゆさま179.png

「思い出のアルバム」のような
ラストブログですね。

♪ いーつのことだか、
  思い出してごーらん・・・

  あんなこと、こんなこと
  あったでしょーう♪

みたいな。

まあ、ゆゆの妹分であることには
かわりないから、

そんなに不安になることはないよ。

このブログに、
新しいみゆのブログのリンクを貼って、
そのままオープンにしておくから、

時に、みゆからお手紙が届いたら
それをブログのタイトル通り

「みゆのお手紙」として
アップしてもいいしね。

これからも、みゆは
どんどん自分のブログで
発信していくといいと思うので、

ここで、
ラストスパートをかけたみたいに

また、できるだけ、
小さなことでもいいから、

気負わず、毎日
書いていった方がいいよ!

まあ、無理しない程度に
楽しんでね。

ゆゆがコメントしない方が、
読んでくださる方たちも
コメントしやすいと思うし、

ゆゆが、毎日つながっていると、

気持ちを汲み取りすぎて
頼まれもしないおせっかいを
やいてしまいますからね!

今年のはじめに、春になったら
「次のステージに進もう」と
決意表明したみゆ。

自立を目指すということは、

自分でちゃんとSOSできたり、
人に頼めたり、
自分の希望を伝えることが
大切です!

ブログの卒業は、
ゆゆの応援でもあります?!

たくさんの方々との関係を
広げていくことができた
みゆなので、

ゆゆのブログのお役目は終了。

ちゃんと、みゆ自身で
(貼り付けの協力者を見つけて)
ブログをやっていくことができます。

そしてお互いのブログを
訪問しあったり、
コメントしあったりしても
楽しいね!

では、ご活躍を楽しみに
新しいみゆのブログも
楽しみに読んでいきますね!

ゆゆ

ーー
みゆより179.png

ありがとうございます。

私はこんなにお世話になったからこそ、この命を大切にしたいと思っています。

思い出のアルバムかー

ほんと、
「♪いつになっても忘れない♪」
と思います。

ーーー


(訪問してくださった皆様へ)

そういうわけで、今年度いっぱいで
このブログを終了いたします。

今までご訪問ありがとうございました。

みなさん、これからも、
新しいみゆブログを応援して、
リアクションやコメントしてあげてくださいね!

よろしくお願いします。

(また新しいブログが立ち上がったら、
リンク先をこのブログに書きます)

長きに渡り、このブログを訪問して
応援してくださったみなさま

本当に、どうもありがとうございました。

ゆゆ





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by mi-yu-yu | 2018-03-31 18:34 | Comments(2)

ハンディを感じる時


“ハンディを感じる時”

最近、
ハンディを感じ悲しむことが
少なくなってきた気がします。

もちろん、
見えて聞こえたらいいなあ、
とは思うのですが、

まわりのみなさんのおかげで、
ハンディが
ハンディにならないことも多く、

いろいろな経験ができているからかな。

(そんな話を書いたら、
難しくてあきらめかけた
倫理学のレポートで、
1番よい成績をもらいました!)

そんな中、今日は父が
ケーキを買ってきてくれたのですが、

それが“てんとうむしの形”だったり、
“鳥とヒヨコの形”だったり、
“小さなマカロンが横にくっついていたり”するらしい。

聞いただけでもステキですし、
もちろん、お味もおいしい!

スポンジではなくムースで、
ホワイトチョコで
コーティングされていたり、

なんか複雑な味がするので、
こっているなあ、と感じました。

でも、コミュニケーションが
味のスパイスになるのと同じように、

デザイン性も、
おいしさのスパイスに
なっているんだなあ、
と実感しました。

やっぱり、
デザインを楽しんだり、
話をしながら笑って食べたり、

そういうことは味に深みを与え、
より味わえるのだと思います。

まあ、味わえるだけでも、
幸せなことなのですが。

ケーキを食べながら、
そんなことを考えている私。

そろそろ次期理事選挙の時期に
なりました。

みゆ

ーーー

みゆさま179.png

可愛らしいケーキを
召し上がっている情景を
想像して読みました。

そして、いよいよ
新年度。

新年の抱負によると
今年は節目の年で、

決意新たに
スタートするんでしたね!

ご活躍を楽しみにしています。

ゆゆ



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by mi-yu-yu | 2018-03-30 09:16 | Comments(0)

春爛漫

こんばんわー!

ゆゆさんが教えてくださったように、
中庭も春がたくさんつまっていました!
気持ちよかったです!

ブログお願いします!

――
“春爛漫!”

久しぶりに
早起きをしなくてはいけなくて、

寝坊しないように
緊張しすぎて
何度も目がさめましたが、

無事、友人たちと
1年ぶりくらいに
女子会ができました!

病院の近くのカフェで、
ゆったり心ゆくまで
近況を話したりして、

時間もあっというまにすぎ、
楽しかったです!
私は大満足でした!

久しぶりに会ったのに、
みんな指点字が
全然おとろえてないのも感動でした。

出会った大学生のころから、
年を重ねましたが、

みんなそれぞれの道で
がんばっている様子に、
私も励まされました。

これからも、
みんなの人生が輝き続けますように!

そして、その道の少しの部分が、
重なりつづけたらいいなあ。

また、
昨日のブログの返信にありました、
ゆゆさんに教えていただいた

病院の中庭の様子を
再度読み直しながら、

友人の1人が帰宅したあと、
アバスチンの治療前に
中庭に行ってみました。

本当に枝垂れ桜が
私の足元の方まで伸びていて、
かわいらしい桜の花を
いくつも触って
花見(花触?)ができました。

ポカポカ陽気で、
看護士さんとお散歩をしている
パジャマ姿の入院患者さんも、

この生命にあふれる景色に、
嬉しそうだったようです。

私も、あまりの心地よさに眠くなり、
午後からの治療など放置して、

ずっとここで
日向ぼっこしていたいくらいでした。
いい季節です!

みゆ

ーーー

みゆさま179.png

本当に、いいお天気の1日でしたね。
友だちと楽しい一時を過ごせたようで、
何より!


ゆゆは、一日中、
いろんな患者さんと
春を満喫しに出かけて、

今日は、急斜面を
何度も車椅子を押して上がったので、
いい運動にもなりました。

みゆにも会えるかなーと思いながら、
中庭や、病院周辺を散歩三昧でしたが、

会えませんでしたねー。

ゆゆがメールで送った情報を探す
オリエンテーリングみたいな、
中庭散歩ができたかな??

通院にも楽しみがあるといいね!

ゆゆ

ーーー
みゆより

病院のそばのカフェで
お茶をしていたので、

ゆゆさんが外を通るかな?
と思っていたのですが、

残念なことに、
お姿を全然見かけませんでした。

でも、ゆゆさんの
中庭描写情報をよみ、
“中庭にいってみたい!”
ということになりました。

中庭に行ってみてよかったです!
本当にお宝がつまっていましたー!


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by mi-yu-yu | 2018-03-28 22:13 | Comments(0)

治療、頑張ろう

明日は前回の治療から8週おいた、
アバスチンの日。

この難病の治療としては、
あちこちにできる腫瘍を
手術でとるしかないのですが、

手術は身体が弱ってしまい、
何回も受けられるわけではありません。

なので、アバスチンで
腫瘍が大きくなるのを
できるだけ抑えているわけですが、

重篤な副作用もあり、
保険がきかないために
経済的にも苦しいのです。

あーあ、壊れたら捨てられる
ロボットのような気持ちになります。

結局、病院に行ったところで
治るわけではなく、

どうすることもできないので、
病院に行くのが憂鬱ですが、

病院の前にお友達とランチ?お茶?
する予定があるので楽しみでもあります!

お天気がよければ、
病院の中庭で女子会しようかと計画中。
中庭も桜がきれいかなー!

みゆ

ーーー

みゆさま179.png

明日、同世代女子の
女子会とのことなので、
ゆゆは、お邪魔しませんが、

今、病院の中庭の枝垂れ桜が、

目のまん前、車椅子に乗っていても
さわれるところで、
美しく咲いていますので、

ぜひ、触ってしだれ桜の花見を
してきてね!

中庭を出た所の斜面には、
大きなソメイヨシノの桜の大木が
並んでいて、今、満開。

今日もハラハラと風に舞い散る
桜の花びらを肌で感じることが
できました。

ニワウメの小さな花も、
ちょうど腰の高さで、
ぎっしり濃いピンクの花を
咲かせていたし、

沈丁花の香りや
ローズマリーの香りも
楽しめます。

大きなシャクナゲの花も
咲き始め、つぼみも一杯です。

ぜひ、お花見、楽しんでね!

…なぜ、こんなに詳しいか。

この季節、ゆゆは、散歩が、
大繁盛で、一日に何度も
患者さんと花見に出て、

中庭を何周もして
春を感じているからです。

今日、ご一緒した患者さんに、
桜の花言葉を教わりました。

何だと思う?
「潔い」って言うんだって。

パッと咲いて、
美しく春の雪のように散る桜。

まさに「潔い」そんな感じです。


みゆは長生きで健康なのが、
基準になって、

「壊れたら捨てられる」なんて、 
被害者のようだけど、

健康で長生きは、
当たり前じゃなくて
むしろ生まれてきたことが奇跡。

ほんとは、いつだって 
「今」しかないし、

生きてる瞬間を精一杯、
経験するだけなんだと思います!

ただ思考が、過去や未来に
翻弄されるだけでね。

(まだ経験してない苦痛を先送りする、
今、苦しい「なおるためじゃない治療?」
を「頑張ろう」とは…???

もっと不安になりそうな?!

みゆの頑張り屋もほどほどに。

「手放せ、リラックスだ」
と言っても苦しめるだけなら、
せめて、頑張らない程度に。)


命のままに、
自然の恵みを感じながら
ただ、今を生きる。

花の命は、そういうことも、
少し感じさせてくれるから、

名もなき花でも、
誰の記憶にも残らないで、
消えていく花でも、

その瞬間を輝かせて、
周りの心も和ませている花を
素敵だなと思う。

そんな「花」のように、
生きたいなと思います。

みゆは、そのままで
花のようですけれど。

では、花のように
若さを誇っている女子たちと
リアルのお花たちで、

この世の春を彩る女子会に
なりますように?!

ゆゆ





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by mi-yu-yu | 2018-03-27 21:44 | Comments(0)

ジャパンタクシー

東京オリパラに向けて、
新しいタクシー(ジャパンタクシー)
ができたそうで、
初めて乗ってみました!

車の色は、ジャパンブルー
と称されてきた伝統色
「深藍(濃い藍色)」。

“さまざまな人に優しく、
どこへでも快適な
ユニバーサルデザイン”
とあるように、

とっても広々!

いつもタクシーに乗るときは、
私は車いすからおりて
通常の座席にすわり、

トランクに車イスを
積んでいただいていますが、

トランクのふたが
締まらないこともあって、
いろいろ手こずっています。

でもジャパンタクシーの場合、
車いすをたてた状態で折りたたむだけで、

座席の後ろに積むことができるため、
とってもスムーズでした。

スロープが出てきて、
車いすにのったまま、
のれるジャパンタクシーもあるようです。

ベビーカーのまま乗れたり、
高齢の方や小さなお子さんを連れた方も
気にせず、快適な設計に
なっているそうです。

車内には小さなテレビがついていて
CMが流れていたり、
充電コードがいくつかあったり…、

“おもてなし”の心が
たっぷり詰まったタクシーでした。

座席はリクライニングみたいに、
少しななめになっていて、
よく乗るタクシーのように
足が前の座席にぶつからないくらい
広々としていました。

天井も高い!
とても快適でした。

イメージとしては
ボックスに近いですが、

5人のりで
運転席と助手席、座席、
そのうしろはトランクのような
空間でした。

ドアはスライドで、
車高もあまりありません。

非常に乗り降りしやすかったです!

また乗ってみたいなー!

今回は、初めてだったので
ドキドキして、
あんまりよく研究する余裕がなく、
残念でしたが、

日本のタクシーが全部これになったら、
みんなが快適で、
なんて素晴らしいのだろう!
と思いました。

みゆ

ーーー

みゆさま179.png

新しいタクシーは、
まだ、見たことがないですが、

着々と東京五輪に向けての準備が
進んでいるのでしょうか。

「おもてなしの心が、
結果、自分たちにも返ってくる」

誰かを思いやることが、
自分も住みやすい世界になる

そんな予感がする
みゆのお話でした。  

ゆゆ

ーーー
みゆより179.png

お返事ありがとうございました!

病院には、たくさん
ジャパンタクシーがいそうですけどねー。

逆に、回転がよすぎて
出会えないのかもしれないですね。

温かくなって、
身体の具合も落ち着いてきました。

おやすみなさい。

ーーー

ジャパンタクシー、
そういえば、最近見かけます!

東京五輪のマーク入りの
紺色の車ね!

ゆゆは、乗ったことがないので、
みゆの内的な体験と、

見かけただけの体験が
一致していませんでした!

昨日のアートもそうですが、
ブログに写真がのせられると、

盲ろうだと、どんな体験になるのか、
その体験の仕方を感じやすくなるかもね。

このブログでは、写真の取り入れが
うまくできなくて、ごめんね!

新しいブログは、
もっといいものになるといいね。

ゆゆ



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by mi-yu-yu | 2018-03-26 22:34 | Comments(0)

共生社会を考える

国立新美術館の
“障害・感覚・共生を考える”
をテーマにした展覧会に
行ってきました!

平成28年10月に行われた
「スポーツ・文化・ワールド・フォーラム」で開催した
文化庁主催「ここから アート・デザイン・障害を考える3日間」展を
継承する展覧会だそうでした。

触れる芸術品もあり、
彫刻や鉄で作った
鳥籠?のようなものがありました。

“さまざまな「感覚」を使って
作品を鑑賞しよう”とあるように、

点字を作ると音声が出るものや
風で上手くバランスを取り
浮いているボール、

画面の前で手を合わせたりすると
しゃぼん玉ができるハリポタ
(私の想像のイメージです)
みたいなおもしろいものなど、
ありました。

ワークショップでは、
“言葉を使わずに○△□で対話する”
ドローイングを体験しました!

机におかれた正方形の紙に、
カピバラさんと2人1組になり、
クレヨンやマスキングテープ、
スタンプやシールなど使って、
自由に交互にドローイングし、
対話していくものでした。

言葉ではなく形で話すのです。
最後に、自分の気に入った場所の
ドローイングを缶バッチにしてくださり、カピバラさんと交換。

“視点の交換”なのだそうです。

最初は、紙が見えないし、
カピバラさんが描いたものも見えないし、

どうやるんだ?って思ったけど、
やっているうちに、
心が解放されて、

カピバラさんが何を書いたかを聞いたり、

カピバラさんが、
触ってわかりやすい
マスキングテープやシールを
たくさん使ってくれたので、

触ったりしながら、
クレヨンの色も選び、
自分のやりたいように、
幼稚園児みたいに
お絵描きが楽しくなってました!

私の自由奔放なかんじを、
カピバラさんがまとめあげてくれて、
本当に私たちらしい絵になりました。

心が開かれた感じがして、
すっきりしました。
あー、おもしろかったー!。

みゆ

ーーー

みゆさま179.png

何やら面白そうな体験ですね。

すぐ「わかんない!」って、
あきらめそうになる、みゆを
一生懸命、励ましながら、

みゆを楽しめるように持って行く、
カピバラさんって、すごいなー。

読んでいて、

指に直接、絵の具を付けて描く、
フィンガーペインティングも
気持ちいいかも。と思いました。

それで、
二人で作り上げるアートも、

みゆの自由さと
カピバラさんのセンスのよさで、

二人でまとめあげたら、
いい作品になるかも。

抽象画のように、
書きなぐっても、

みゆのサイン入りで、
高く売れるとかだったら、

芸術家として、
生きていけるのに?!
 
インクが膨らむモコモコペンの
絵の具バージョンって、ないのかな?

膨らむ絵の具とかが
あったら、みゆも楽しいかもね。

話が、わきにそれすぎて、
ごめんなさい。

みゆが、心から楽しめることって、
何だろう。見つけたら、
どんどんやってみるといいね。

ゆゆ

ーーー

みゆより179.png

お返事ありがとうございました!

いろいろ想像すると、
おもしろそうですねー!

たしかに、
インクが膨らんでくれたら、
それもおもしろそうだ!

ストレス発散に
とてもいいと思いました。


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by mi-yu-yu | 2018-03-25 19:34 | Comments(1)

悲しみと喜び

病院が自宅から遠いし、
病院で待つのも大変なので、
足が遠くなって、

すごく悪くならないと
病院に行かない私ですが、

採血で病院に来たことだし、
ついでに診察もしてもらって、
薬も出してもらおうと思って、
受付で聞いてみました。

私は患者の少ない病気なので、
医師の異動の激しいこの病院で、
今は主治医がいません。

なので、手のあいている先生に
診察してもらいましたが…。

私が話している途中で
先生は話しだしたりして、

通訳を通しての会話に
めんどくさそうな顔をしていたそうです。
(私は見えないけど、通訳者は見えているので、
私にも伝わっているのです)

まあ、それはいいとしても、
出してほしいと言ったお薬を
きちんと処方してくださらなかったのが
悲しかったです。

家族を連れて来なければ
ならなかったのかもしれないので、

私も悪いかもしれませんが、
母にばかり負担をかけるのは心苦しいし、
何より私の病気なのですから
私が直接話して納得したいのです。

だから1人で通訳者と病院に行くのですが、
うまくいきません。
私はどうしたらいいのかな…。

でも、今日も優しい方たちにも出会いました。

自宅マンションの前で
犬をつれたおばさんが、
犬を触らせてくれて、

“あっちの桜並木がすごいきれいなので、
時間があればぜひ!”と
話し掛けてくださったり、

病院のカフェでは店員さんが
“久しぶりですねー!”と
手伝ってくださいました。

道ばたで、“お手伝いしましょうか?”と
声をかけてくださった方もいました。

落ち込むのも、元気になれるのも
人のチカラだなあ、それを実感する日々です。

みゆ

ーーー

みゆさま179.png

病院お疲れさまでした。

受付の人もだいぶかわって、
心配していたのですが、、、

医療者もですか、、、

悲しい思いをさせましたね。
ごめんなさい。

みゆのブログが届いた時、
ゆゆはすでに夢の中で、

試験に受験票を忘れたか?

荷物がいっぱいで、
どこに入れたか見つからない夢

慌てれば慌てるほど、
焦って見つからないまま、

試験が始まってしまい、

時間前から、試験会場に行っていたのに
会場に入れないで、受験票を探している夢

をみていました。

試験会場であった友人たちに
いろいろ相談されて

受験票を取り出さないうちに
試験の開場時間になり

その友人たちは、試験会場に入っていき、
自分は会場にも入れずパニクっていて、

まず、
「自分のことを、しっかりしなくちゃ!」
と反省する夢でした。

悪夢に目が覚めてみたら、
みゆのブログが入っていて、
深夜に返信しています。

まだ受験の手続きすら
はじめていませんが・・・

それも、ちゃんとエントリーできなきゃ
受けられませんから・・・

ちゃんと、手続きをすすめないとな・・・

試験の本番では、
事前に受験票などの持ち物を
しっかり、確認しておこうと
思います。

では、また寝ます。
お互い、いい夢をみましょう!
おやすみー。

ゆゆ

ーーー

みゆより179.png

その後、いい夢をみられましたか?

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by mi-yu-yu | 2018-03-24 12:43 | Comments(0)

映画のオリジナル上映会

“オリジナル上映会”

21日は、春分の日!
なのに、大雪!

そんな中でわが家にきていただき、
映画“ロマンス劇場”の
オリジナル上映会をしてもらいました!

3人(←ゆゆ、ママ、カピバラさん)が
私のために協力してくださり、
豪華でぜいたくすぎる上映会。

映画に登場するアイテムとして、
様々な小道具が、
ストーリーの合間合間に登場しました…!
おもしろかったー!

 ※映画をご覧になっていない方には
意味不明だと思いますが、

小道具はたとえば、

ハンチング帽、ラムネのおかし、
ドロップ、三獣士(ぬいぐるみ)、

オカリナのお守りにみたてた
サブレー(クルックー)、

バラの花(+化粧ミストで香りも)、
日傘(映画ではツンツン足をつつく)、

透明下敷き(電話ボックスの透明なガラスを表現)、
王子のマント、

かき氷(家で味わったのは、
さくらの花びら入りのシロップで、
おいしかったー!)、

小さな宝石箱に入った指輪、
手をつなぐハンカチなど。

いつも映画をみるときは、
ストーリーを追うのに必死なので、

映画をリラックスして楽しむ
余裕はあまりないけれど、

今回はじっくり6時間もかけて
楽しませてもらって、

久しぶりにちゃんと
じっくり映画をみた
(読んで触って体験した?)感が
ありました。

シナリオに起こして、
いろいろ考え、
準備してくださったゆゆさん。

心よく手伝ってくれた2人。
ありがとうございました!!

なんか、自分の状況や気持ちに
似ているところがたくさんあって、

客観的にみると笑えましたが、
感情移入して、最後は
心がズッシリしました。

上映会が終わってしまった
寂しさもあったのかなー。

☆――
(以下、ネタバレありな感想)
この映画を読んで(観て?)いて、

いろんな映画や物語を
思い出していました。

たとえば、“ローマの休日”、
“晴天の霹靂”、“モダンタイムス”。

ゆゆさんが作ってくださった、
宇宙から地球にやってきた
ラミたんの話も思い出しました。

それと私は、
主人公の姫の強い言葉は、
決してワガママなんかではなく、
自分に正直だともいえると思いました。

心にある悲しみに
自分が負けてしまわずに、
それをエネルギーに変え

自分を奮い立たせて、
前に進むための、
自分を律するための力なのではないかと。

ただ、多かれ少なかれ、
心に弱さはみんな持っているだろうから、あまりに心の叫びが1人だけ目立つと、
他人から見れば“わがまま”になってしまうのかな、と思いました。

とはいえ、主人公の姫が言った、
(「おまえは、普通の恋をしたほうがいい」ってとこ?)

「当たり前のことを当たり前にできる人と一緒にいたほうが幸せだ」っていう心情は、

私もカピバラさんに対して
そのとおりだと思うから、
心につきささりました。

世界がちがう人同士が一緒にいて、
なにが楽しいのか?

病気になった頃から、
さんざん自分に問いかけたことでした。

“なにが幸せかは、本人が決めること”
という答えは、

まあ、それなりに
一応持っていますが、

完全に納得できるわけではなく、

その疑問はずっと持っているので、
痛いところをつかれた感じがしました。

できれば同じことを共有できたほうが楽しいのではないか?と思う。

変な例えですが、
私が行ったことのある国は
数カ国しかありませんが

その中で、日本と
特に違いを感じたのが
数年前のフィリピンのタガイタイ。

そのころは夏だったので、
どこに行っても
キンキンに冷房をかけて
寒いくらいでした。

水道の水が飲めないのは
海外には多いですけど、
レストランに行くと、
今にも崩れそうなお店で
カジノの形跡があり、
階段にはピカピカ光る
電気がついていました。

ストリートチルドレンや、
銃を持った男の人たちが
ウロウロしていて、
こわかったけれど、

いきなり歌って踊りだす人たちも
多くて、おおらかでした。

そういうところで
生まれ育った人と私は

そんな当時のタガイタイ(フィリピン)と
東京(日本)の生活文化の違いくらい、
おもしろかったり、
楽しさの価値観って違うのでは?
と思ってしまいます。

でもそれを超えて
一緒にいたいと思えるものって
なんなのか、

そしてその気持ちが
ずっと続くものなのか
考えさせられました。

育った環境が違いすぎる
2人だからこそ、

一緒にいることの意味とか、
人生観とか、価値観とかを超えて
通じ合う心と、

“好き”で盛り上がってる時だけではなくて

長い時間を過ごした事が
感動を呼ぶのではないかと思いました。

ありがとうございました!!

みゆ

ーーー

みゆさま179.png

六時間も、映画の読み取り
お疲れ様でした。楽しかったね!

桜と雪の競演なんて、
まるで、映画の設定のような、
特別の日でした!

美雪姫の「観てくれて、ありがとう」
というメッセージ、魔法かな?

みゆが、笑ってくれると
ゆゆも、嬉しかったです。
(泣かせもしましたが、、、)

カピバラさんは通訳と俳優業で
大忙しでしたが、ご協力 
本当にありがとうございました。

ママさんも、いろいろ気配りと
お手伝いありがとうございました。

ゆゆが、この映画を観て、
感じたのは、

はたからどう見えようと、
いろんな愛があって、

人には理解されなくても、

二人の中で、しっかりとした、
信頼と絆があって、

相手の気遣いや思いやり、
自分に向けられる優しさ、愛?
を受け取れれば、

二人なりの、
「世界が映画のように輝いて見える
ロマンス」(by映画館主、本多)
は、あるんだろうな…

ってこと。

そして、みゆとカピバラさん
二人の姿が重なってみえたのでした。。。

ゆゆ





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by mi-yu-yu | 2018-03-23 05:06 | Comments(0)

神経線維腫症2型


“神経線維腫症2型”

私の病気は神経線維腫症2型です。

もうろうというより、
NF2(神経線維腫症2型)の
福祉の増進をめざして、

なにができる?と思って、
エッセイ集を書いてみています。

さて、はたして出版できるでしょうか。

どういう難病かというと、

「神経線維腫症Ⅱ型の原因は、体の細胞の中にある染色体のうち第22染色体長腕に存在する遺伝子の異常です。この遺伝子が作り出す蛋白質はMerlinと名付けられています。Merlinは細胞内の情報伝達などに重要であり、正常では腫瘍の発生を抑制する働きがあります。神経線維腫症Ⅱ型の方では、Merlinの遺伝子に異常が生じ、正常なMerlinができないために腫瘍が多発すると考えられています。ただ、どうしてこの遺伝子に異常が起こるのかは分かっていません。」(難病情報センター 解説より)

私のように健常から
もうろうの車いすになるひとも。

親からの遺伝ではなくて、
孤発性が半数を占めているそう。

だから、私のように
症状が出て初めて
病気を知ることも多いです。

ここにはないですが、
今のところ
手術以外の最適な治療法が
“アバスチン”(分子標的薬)ってことは、

論文もあるし、
アメリカのAIや
経済誌の医療コーナーでも
出ています。

だけど、患者数が少ないので
保険の認可がおりていないのが現状です。

まあ、病態も
いろんなパターンがあるので、
難しいのですが、

遺伝子の何番目の異常とか、
マーリンという物質の異常とか、
いろいろわかっているのに、

どうにも治療が進まないのは、
人間の身体の神秘さ、複雑さゆえ?

アバスチンも効く人と
効かない人がいるようで、

治験もデータがたりないようで、
保険の適用が難しいのが現状です。

ああ、とんだ病気に
なってしまったものだ。

これをどうやって伝えて
いけばいいのかなあ…

みゆ

ーーー

みゆさま179.png

本当に、とんだ病気だね…
いろんな難病がありますね…

病気が解明されて、
対応策や解決策が見つかるのが
一番だとは、思うけど、

どんな福祉が増進したら
いいな、とお考えかな?

病気にまつわる、みゆの思いや
考えのあれこれが、
エッセイにつまっているのかな?

自分の中で、ためておかないで、
新しいブログで、
書き綴っていったらいいね。

ゆゆ

ーーー

――
みゆより179.png


私は、外の空気をすうことや、
コミュニケーションを楽しめること、

そしておいしいものを
食べられることかなー
と思っています。

人や動物のぬくもりや命を
感じられること、

気持ちよく眠れることも
大切だと思うんですけどね。

そしてその幸せを感じるためには、
なにより、心の平静だ!
と思うんですよねー。

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by mi-yu-yu | 2018-03-20 22:09 | Comments(0)

鶴の恩返し

“鶴の恩返し”

3月19日は、
母と祖母の誕生日!

お祝いメールをして、
2人で使えるように、
カタログから選んで体験できる
ギフトを送りました。

このギフトのカタログには、
いろいろな体験のプランがあって、
そこから選んで申し込むと、
好きなその体験ができるらしい。

2人は織物体験にしたようです。

はたおり機…。

私、数年前に
やったことがあるような気がします。

4、5年前のことだったので、
あまり覚えていないのですが、

もうろう者の交流会で、
よくクリスマス会などで
ボランティアをしてくれている
福祉高校の生徒さんたちと、

交流?高校の授業を発表?
してもらった時に、

テーブルに置けるような
小さいはたおり機で
コースターかなにかを織ったような…。


あれはどういう物だったんだろう?

そうだ、これを私の趣味にするのも
いいのでは?とひらめきました。
はたおり機って高いのかなあ??

みゆ

ーーー
みゆさま

ゆゆの友だちに、
自分で糸も染めて
本格的に機織りしてる人います。

聞いてみる?

ママとおばあちゃん、
お誕生日おめでとうございます!

ゆゆ

ーーー

みゆより179.png

自分で糸も染めておられるって、すごいですねー!
どうやってやるのか、興味しんしんです。

おー!ぜひお願いします!!


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by mi-yu-yu | 2018-03-19 21:42 | Comments(0)