大学4年生で聴覚と視覚を失った☆の王女さまmiyu。 新しい大学生活のスタート


by みゆ
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片道8時間

“片道8時間”

 9月に入って一気にすずしい毎日になりました。
私は体温調整がうまくできなくて、“夜ねる時は暑くて布団をはいでいて、
朝方寒くて目がさめてしまう”という生活を繰り返していました。
結果、見事に風邪っぽい今日この頃です。

 ところで今週の末から、講演旅行で鹿児島にご招待いただいています。
昔から行ってみたかった、本州最南端の地、鹿児島。
飛行機で行ったら3時間くらいなのだろうけれど、
私は新幹線を乗り継いで行くので、なんと片道8時間。

「エコノミー症候群になって大変な事になってしまうから、
1時間ごとくらいに立ったほうがいいよ」と聞きました。
日ごろから車椅子にゆられている私。
車イスでも長時間乗っていると、血流が悪くなり、もものあたりが無性に痛くなります。

それが、8時間!
サポートしてくださる通訳・介助のお2人、どうぞよろしくお願いいたします…。
ちなみにこの旅費などは、すべてご招待くださる団体が、
通訳・介助者の分も負担してくださいます。

私の講演旅行のような遠出には、介助時間の長さから、
どうしても通訳・介助者が2人必要になります。

普通の講演なら、経費は交通費1人分で済むものを、
私を呼ぶともれなく通訳・介助者を2人付けなくてはならないので、経費は3倍。
先方もNPO法人であり、潤沢にお金があるわけではないと思うので、
それでも呼んでくださるなんて本当にありがたいことだと思います。

 しかしなにはともあれ、私には新幹線でのこんな長旅は初めてです。
私の中での鹿児島といえば「天障院篤姫」。
昔、テレビで見ていたNHK大河ドラマ「篤姫」の荘厳な着物の数々を思いうかべたり、
桜島の風景に思いをはせたりしています。食のほうも、いろいろと楽しませていただく予定です。

カゼなどひいている場合ではないのです。
体調を万全にして、脂肪と共に帰ってこなくてはならないのです。

 世界一周が幼いころの夢でしたが、こうなったら日本全国制覇を目指します!!

みゆ

ーーー

みゆさま

鹿児島、元気に楽しんでこれますように!
(お大事に、風邪、早く治してね)

ちなみに、ゆゆも11月に鹿児島に行くので
お土産はいらないからねー。

鹿児島の空気、美味しい物、
新しい人たちとの出会い!

存分に楽しんできてね。
温泉もたくさんありますよ♪

よい旅を〜

鹿児島のみなさん、よろしくお願いします。

ゆゆ

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# by mi-yu-yu | 2017-09-05 21:38 | 盲ろう | Comments(0)

血圧も、体重も

“血圧も、体重も”

 ためいきがでちゃう。
半年以上前から、病院の機械で測る血圧が高い。
いろいろ失い慣れているとはいえ、また身体の1つの機能が危険となったらおそろしい。
もう入院も手術もまっぴらだ。私も平穏に暮らしたい。はぁ、今度は血圧か…。
 
 2カ月に1度のアバスチンの点滴治療のときに、血圧・体重・体温・血中酸素を測定して、点滴で使う薬の量を決めるのだけれど、抗ガン剤の一種なので、測定値によってはドクターストップとなり、点滴ができないこともある。
事前に毎回、採血もして、ドクターが確認をしている。
 しかし、血圧だ。最近、血圧が高い。
 
 薬の副作用や脳圧の関係で高血圧になる事があるので、看護士さんに「自宅でも測ってみたらいいかも」と言われていた。
それで自宅用の血圧計が欲しいなと思ったけど、電気屋さんが遠くて買いに行く時間がなかったり、体調が悪い訳でもないので、いつのまにか半年もたってしまった。

 アバスチンに行くたび、毎回のように看護士さんには「その後、買いました?」と確認される始末。
その度に「あ…それがまだで…」と言葉を濁していたけれど、それも気まずくなり…。
 やっと先日、血圧計を買った。
やっとこさだ。

手首に巻きつけて、圧力をかけて測るので、なんだかちょっとこわい気もしたけれど、看護士さんのアドバイス通り、毎朝決まった時間に測ることにしている。
 が…、全然高くない、私の血圧。
毎朝測って記録しているけれど、高血圧の境界値ですらなく、いたって正常値。
なんなんだ?病院での値は?やっぱり病院だと緊張してるのか?
もうむしろ、血圧よりも体重を気にしたほうが良さそうだ。

 先日も、数人でホテルのレストランに行き、ハワイアンなディナーをごちそうしていただいた。
からいものが苦手な私の味覚にあった、ほんのり甘い味つけが多かった。
目と耳が使えない私にとって、食べることはストレートに幸せを感じられることなのだ。
みんな酔っぱらっていたけれど、本当に美味しくて、ハワイの生演奏もあり、楽しかったー!
けれど、食事制限にでもなったら、どうにも笑えない。
部屋の中をウロウロ歩こうっと。
みゆ
ーーー
みゆさま
そんなに血圧計が必要なら、9月の
「誕生日プレゼントに・・・」と思ったら、
もう買ったんですね!
でも、そんなに血圧の心配をしていたなら、
少しでも早く使えたほうがよかったか。。。
そしたら、みゆの「不安な時間」が減ってたのかも。
でも、不安な時間が増えるのが怖くて、
心が毎日の計測を避けていたのかも?!
なんにしても、血圧が正常でよかったです。
これで安心して、「辛いもの」が食べられますね!
辛いものが好きになったら、刺激でやせるかも??
今頃、ウォーカーで歩いているかな??
ゆゆ
ーーー
みゆより168.png
誕生日に血圧計…。なんかいやですねー。。。
どうせなら、点字の出る体重計がほしいな!
やっぱり、人にみられるのはいやですからねー。
でも、からいものダイエットはありかも!からくて食べられなくて、食欲がなくなっていく!?
ーーー
ゆゆ168.png
点字で表示される体重計!
それ、ニーズあるかもね。
音声で知らせて欲しくない盲の方もいるでしょう!
振動の時計を開発してくれた人がいるように
「点字の体重計!」発明してくれる人はいるはずです!!
ついでに点字で表示される「血圧計」もよろしくお願いします。





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# by mi-yu-yu | 2017-08-29 20:33 | 病院 | Comments(0)
“道はどこにつながっている?”

 もう何回やらせてもらっているのだろう??
母校での“ゆび点字講習会”。
私がもうろうになって、ゆび点字を使うようになったころから、母校の点訳サークルの学生さんや、希望してくださった一般の学生さん、学生サポートセンターの職員さんやスタッフさんとやっている。

だんだんと説明の方法はバージョンアップしてきた。今は、ホワイトボードに“点字の6つのマス”や“ゆびのイラスト”“点字とゆび点字の点の番号の変化”などを視覚的に理解できるように、そこにマグネットをはって説明している。
前はゆび点字の母音と子音で色をかえたマニュキアをぬってみたりもした。

ゆび点字どころか点字も初めて!の方たちがいらっしゃる場合には、ゆび点字を使ったゲームをやって、“ゆび点字って楽しい!”と思ってもらえるように心がけている。
少人数でゼミみたいだけど、アットホームな和やかさでわいわいと私も楽しい。

 今年もやらせていただいた。今年は、発想がおもしろくていつも癒されている視覚障害の学生さんとタッグを組み、彼女は午前中に点字講座を担当してくれた。午後は私のゆび点字講習会。ああ、緊張した!

いつも友の会で先輩とやらせてもらっている“ゆび点字講習会”では、30時間くらいをかけてやっているのだけど、母校の講習会では、それを3時間に凝縮。つめこんでいる。
…というわけで、実習は全然たりないだろうし、いろいろと不十分な説明になってしまっているだろうことは想像にかたくない。

でも、母校でやっている“ミニ講習会”は、“ゆび点字にふれ、興味をもってもらったり、もうろう者への理解を促進する”ことを目的にしてやっているので、受講してくれた皆さんは、今回の経験をうけてゆび点字に興味をもってくださったら、友の会にもいらしていただけたら嬉しいな!と思う。

 とりわけ嬉しかったのは、卒業以来、数年ぶりに再会した友達が、母校で働き始めたため、今回の講習会も参加してくれたことだ!見えていたころに出会っているので、相手の顔も雰囲気もわかる。見えなくなってから出会った人であっても、何度か会って親しくなれば、視覚情報はなくてもそれほど気にならないけれど、相手のイメージを持って話ができることは私にとって安心できることであり、とても重要なことだ。その意味でも、もうろうになってからも会っていた昔なじみの友人に会うことは嬉しいことだ。(旧友でも、もうろうになってから初めて会う人には“どう思うかな?”と怖い。おびえる。)

今回は、他に参加してくださった方々とも、半分くらいは知り合いだったので、終始和やかな雰囲気で、楽しかった。

 母校は、ある職員さんのおかげで本当に居心地がいい場所となった。もうろうになってからも、たくさんの友人ができた大好きな場所だ。でも、いい加減、そろそろ私も30だし、次なる場所に進まなきゃなぁと思っている。不安ばかりな道だけど、前に進まなくちゃ。この道はどこに続いていくのだろう?

みゆ

ーーー

ゆゆ168.png

さて、みゆの道はどこに続いていくのでしょう?
楽しみです。

ちなみに、ゆゆの道もどこに向かっているのか
今もわかりません。。。

ある日、「ここかー! ここだったのか!」

「あの日々はここにたどりつくためだったのか」
と感慨深く思うのか?

最後の瞬間までわかりません。。。

そして、来し方を振り返って

歩んできた道のりを思う時
懐かしい景色や出会いを思い出す時

バカボンのパパのように

「これでいいのだ!」と思えれば
最高なんだけどねー。

困難な道も
「これでいいのだ!」と思えるように

脳をだましながら、楽しみをみつけながら、
頑張っているみゆは偉いです。

普通では見ない景色を感じながら、
困難な道のりに鍛えられた魂は

素敵な場所にたどりつけるとおもいます。


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# by mi-yu-yu | 2017-08-25 20:47 | 思い | Comments(0)

スーパーマン?


『スーパーマン?』
 盲ろうになってからも、こんな身体になってからも、新しい場所に引っ越してからも「まだ生きていたい」と思える力をくれる優しい人たちに出会っている。
 毎週通う近所の接骨院の先生は、治療に行くといつも飛び出して来て、入り口の階段は体を支えてくれる。待合室から施術室へは“腰につかまり移動”をさせてくれて、施術のあとは私に直接手書きで身体の状態を教える細やかな心配りをしてくれる。
 近所のコンビニの店員さんたちは、行くと私の身体に優しく元気にポンポンと触れたり、手書きをしてくれたりする。コンビニによくあるセルフサービスの“コンビニコーヒー”を買うと、本当はセルフでやるべきな“マシンにセットしてボタンを押す”ところまでもやってくれてとても助かる。
 この間は、以前住んでいたマンションの絵が上手な管理人さんから、「描いてほしい」とお願いしていたひまわりの絵を添えて、残暑お見舞いの絵はがきが届いた…。
引っ越して季節は変わっても、思い出してくれたんだと思うととても嬉しい。
 今のマンションの入り口には段差があって、通訳・介助者が重い車椅子の私と登れずに悪戦苦闘していると、道を通りかかっただけの見ず知らずの車が停まった。わざわざ降りて「手伝います!」と言って手伝ってくださり、「それじゃ!」と言って、また車に乗って颯爽と去って行かれたようだ。
 隣のお宅のおじさんは、いつもバッタリ会うとエレベーターを開けて待っていてくださる。
 ぶらりと入ったカフェで、「使いやすいように机は動かしていいですからねー困ったことがあったら、なんでも声をかけてください」と言ってくれた店主さんがいる。
 まだまだたくさんの方が、自分たちのできることで助けてくれる。その場ですぐには状況説明の通訳が間に合わなくて、私がちゃんとお礼を言えないことは、とても申し訳ないことだ。けれど、後で聞いて嬉しくなることは多い。
もちろん、私の毎日を支えてくれている人たちは、かけがえのない、なくてはならない存在だ。
けれど、生活の中で困ったときに手を貸してくださる人たちの存在も、ジーンと心に響いて、私に生きる力をくれている。
 私は美しい自然を見ることはできなくなってしまったけれど、よりいっそう、人々の心の中にある美しさをみることができている。
それって、ある意味すごく幸せなことなんじゃないかと私は思う。

ーーー
ゆゆより

いい人に沢山出会えますように!

またまた放浪中のゆゆも
いい方々に沢山出会っています。

(スマホより投稿)


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# by mi-yu-yu | 2017-08-22 02:27 | 日々のこと | Comments(0)

都庁での要望懇談会

『都庁での要望懇談会』

「ぼくたちは、もっともっとと要望しているのではありません。
適切な支援を与えていただき、他の都民の皆さんのように生活ができれば、
ぼくたちは恩返しができるように精一杯がんばります。
それは支援をしていただくということに対する責任だと思っています。」

先輩は都の方々との要望懇談会で、そう言った。
私も、本当にそうなんだよなあ、と思う。

支援を受けるために、税金を使わせていただいている。
けれど、それを当たり前だと思っているわけではなく、
私たちも自分たちでどうにかできないかを考えたりしている。

私たちもなにかできることはないか?

マッサージなどの免許を持っている人もいるので、
そうしたそれぞれの得意分野で感謝を伝えられないか?
と、話し合っていたりもする。

要望懇談会は、都が1年の予算を決める前に、
障害当事者の話を、都庁で直接聞いてくださる貴重な機会だ。

私たち「東京もうろう者友の会」の6名の理事と、
それぞれの通訳・介助者と、職員さん1人は、

与えられた時間内で、それぞれが話をしたり、要望事項の説明をする。

私たちは10数人の大勢で訪れているが、
都の方々はお忙しい中、
私たちの話をよく聞いてくださり、メモまでしている。

とても感謝している。

当事者の意見を聞かずに、障害をもたない人たちだけの想像だけで
ものごと(支援内容や政策)を決めてしまうということは、
ピントのずれた机上の空論になりやすい。

だからこそ、私たち当事者も声をあげていかなければ…と思う。
でも、それが多少荷が思いときもある。

生活をするのに、いちいち説明がいるのは、
しかたがないことなのだろうけど、
時間がかかるし、その違いにまわりにも注目をあびる。
障害者が外に出にくい原因でもあるだろう。

私は耳が聞こえなくなり、
外出には車いすを使うようになり、
目も見えなくなった。

それで、気にしていた他人の目もわからなくなった。
そのため、もう開き直っているのかもしれない。
そうでないと、私は生きていけない気がする。


ーーー

みゆさま

以前、通訳・介助者の方に
「みゆちゃんは、とても活躍してますよ!」と
聞きましたが、

本当に、活躍していますね。

最初の頃は、みゆ自身、
生活上の困難も大きく、複合的すぎて

人間関係や社会との関わりにおいても

その「盲・ろう」という
掛け算の重複障害から派生した、
想像を超えた複雑な影響力もあって、

自分でも、「何がどう困っているのか」
「何をどうしたら、辛さが軽減されるのか」
わからなくて、困っていたけど

ほんと「一言で言えない」どころか、

説明困難なほど、複合的な困難を
抱えているのが「盲ろう者」だなあ・・・と

ゆゆも言葉を失うほど圧倒されたのですが、

盲ろうの先輩方と一緒に、
盲ろうの「困難」と「可能性」を追求していくことで

みゆ自身も
障害への理解が深まっているのではないでしょうか。

思いがけず、福祉(の仕事)からは
すっかり撤退してしまった
ゆゆですが、

ゆゆにとっては、
「福祉」や「障害」が特別なこととしてじゃなく

同じ人間の一部として
「自然なこと」になっている
とも言えるので

またいろいろ教えていただければ、
どこかで活かされることもあるかもしれません。。。

ゆゆ

ーーー

みゆより

お返事ありがとうございます!

いや、全然活躍してないですが、
というか、私には無理ですが、

このブログの最初のころを読むと、
悩みとか不安ばっかりで、
どうしようもなかった自分がいるなあと思います。

それをゆゆさんのおかげで和らいでいることに感謝しています。

でもやっぱり、盲ろうになる人がこれ以上増えない方が嬉しいですが。。。


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# by mi-yu-yu | 2017-08-17 21:39 | 盲ろう | Comments(0)